[vc_row type= »in_container » full_screen_row_position= »middle » scene_position= »center » text_color= »dark » text_align= »left » overlay_strength= »0.3″ shape_divider_position= »bottom »][vc_column column_padding= »no-extra-padding » column_padding_position= »all » background_color_opacity= »1″ background_hover_color_opacity= »1″ column_shadow= »none » column_border_radius= »none » width= »1/1″ tablet_text_alignment= »default » phone_text_alignment= »default » column_border_width= »none » column_border_style= »solid »][vc_column_text]Vous avez dû remarquer que cela fait quelque temps que je ne poste plus rien.
Je souhaitais « profiter » du 12 mai, qui est la journée mondiale pour la fibromyalgie, pour vous expliquer un peu pourquoi.
Bon, tombant le week-end, j’ai raté la date… Mais ça me tenait à cœur de vous en parler. Même si je ne suis pas super à l’aise pour parler de moi ^^ »

Suite à mon coma de l’an dernier, je me suis réveillée avec de nouvelles douleurs et difficultés. Et malheureusement celles-ci n’avaient rien à voir avec mes lombaires pourries ^^ ». Après un temps de latence, différents médecins m’annoncent que j’ai une fibromyalgie. Il n’y a pas de traitement connue, et qu’il faut apprendre à vivre avec la douleur…

Pour information, la maladie viendrait d’un dérèglement du cerveau sur sa capacité à gérer la douleur. Il n’y a pas de causes physiques précises. La fibromyalgie serait dû à un traumatisme physique, psychologique, à du stress, ou des douleurs trop intenses et trop longues… En fait, ils ne savent pas encore très bien. Et il faut parfois attendre des années, et l’exclusion de nombreuses autres maladie avant que le diagnostique ne tombe.

Il existe de nombreux symptômes pour la fibromyalgie (plus d’une centaines), mais je ne vous parlerez que des miens, et des plus handicapants. Donc pour ma part, le plus compliqué à gérer sont les douleurs. Elles vont et viennent dans tout le corps, sans raison, que ce soit le jour ou la nuit. La plupart du temps, elle ressemble à de grosses courbatures ou crampe. Mais elles vont jusqu’à l’impression de coup de poignard, d’être « épluchée » à vif, ou prit dans un étaux…. Rien que bouger le petit doigt le matin est douloureux. Dès que je passe trop de temps dans une même position, il me faut un temps pour me « dérouiller » et réussir à rebouger.

L’autre gros soucis est la fatigue chronique. Si je fais quelque chose toute une journée, il me faut 3 jours pour récupérer derrière. Je me suis donc organisée, pour faire des pauses dans ma journée pour me reposer. Car en plus de faire vos commandes, il faut aussi que je m’occupe de nos garçons qui sont adorables mais épuisant.
Elle aussi va et vient comme bon lui semble, sachant que la maladie apporte avec elle des troubles du sommeil.
Je peux être épuisée toute une semaine, alors que je n’ai rien fait de particulier.

Les autres symptômes sont les soucis de mémoire, d’association d’idées, les maux de tête intenses, les troubles digestifs…
C’est super pratique lorsque dans une conversation, vous ne trouvez plus vos mots, perdez le fil de votre idée. Je ne vous parle pas de ces petits troubles qui arrivent à tout un chacun avec la fatigue… Mais bien d’être incapable de tenir une conversation normale, de perdre ses mots, ses idées beaucoup trop régulièrement.

Les traitements  de la fibromyalgie sont très aléatoires d’une personne à l’autre. Ça peut aller de la prise d’anti-douleurs, d’anti-dépresseur, à la kinésithérapie, l’hypnose… Il s’avère que des prises en charges globales seraient plus efficaces, mais ne sont pas présentes partout. Les médecins et spécialistes non fribro-sceptiques étant également difficile à trouver, je suis toujours en quête d’une prise en charge de qualité, au moins pour mieux diminuer les douleurs.

Actuellement, je suis sous anti-douleur et anesthésiant à haute dose, plus anti-inflammatoire, j’ai des patchs, électro-stimulateur, kiné… Mais ma douleur quotidienne ne descend pas en dessous de 6/10.

Il ne faut pas non plus négliger l’impact professionnel, social et familial. La fibromyalgie est un handicap invisible mal connu et reconnu (malgré 2 à 3% de la population atteint). Les fibromyalgiques passe donc pour des hypocondriaques, des flemmards, des profiteurs…
Car nous ne nous déplaçons pas toujours avec un fauteuil roulant, une canne ou autre. Qu’il n’y a pas de « traces » visibles, ni détectables, dans notre organisme (prise de sang, irm…).

Aller travailler à temps plein est impossible pour moi actuellement. Car si je fais une journée, il m’en faudra 3 pour récupérer. L’avantage de bosser pour soi, c’est d’avoir son organisation de travail : changer de positions, faire des pauses…
La moindre sortie est épuisante ce qui rend ma vie sociale compliquée. Je me cantonne donc à faire l’obligatoire pour les enfants.Quand ça va un peu mieux, j’essaie de bouger un peu plus pour sortir de chez moi, voir du monde, me changer les idées…
Et je ne vous parle même pas de la galère à entretenir une maison de 160 m² et 2 enfants en bas âge ^^ »

Perso, à force d’être douloureuse à faire ou non les choses, j’ai prit le partie de continuer à vivre et à profiter.

Du coup, pour la plupart des gens nous n’avons rien. Nous faisons semblant, juste parce que l’on a pas envie d’aller travailler, de faire les courses ou quoi que ce soit d’autres. Et j’avoue, que lorsque ça touche l’entourage proche, la pilule est d’autant plus dure à passer. J’ai des fois l’impression de ne pas être comprise. Ou que les personnes ne se rendent pas compte à quel point je peux avoir mal ou que les taches peuvent être difficile à faire. Ma façon de gérer la douleur (en continuant de faire) n’aide certainement pas à comprendre, mais je n’en ai pas d’autre pour éviter de me taper la tête contre les murs.

J’ai donc quelques semaines « à vide » étant épuisée tant par mes douleurs que par mes garçons ^^ » Lire mes mails que ce soit sur le pc ou le téléphone me font mal à la tête (je ne vous parle même pas du bruit des outils dans l’atelier ). Réussir à faire des esquisses est physiquement compliquée en plus de ne par réussir à allier 2 idées entre elles…

Dans ces cas là, je n’ai rien d’autres à faire que de me reposer et attendre que ça passe… Plus ou moins rapidement. Voilà la cause de ma « pause ».

Ma vie est ainsi maintenant, et j’essaie tant bien que mal de vivre avec et de m’adapter. Et heureusement, que j’ai le travail du bois et vos demandes pour me permettre de me changer les idées, d’avoir des projets, de regarder vers le futur.

Ce n’est pas une habitude chez moi de me « mettre à nue », mais si mon expérience peut aider certaines personnes à penser à cette maladie et à la diagnostiquer.

Et surtout, si cela peut faire bouger les consciences, les prises en charges… Et surtout, que les gens arrêtent de juger sans savoir, ni comprendre.

Je vous remercie donc pour la patience dont vous faites preuve pour vos demandes, commandes… Et aussi d’avoir lu mon long pavé lol.

Si vous souhaitez en savoir un peu plus sur la fibromyalgie, voici une petite vidéo qui pourrait vous éclairer.

N’hésitez pas à me donner votre avis, ou si vous connaissez des personnes atteintes de fibromyalgie autour de vous, comment le vive-t-elle et vous comment le gérer vous ?

Sûr ceux, je vais me reposer [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

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